Por Caroline Salazar
Edição: Nathália Veras
Em 2012 publiquei no A Endometriose e Eu no blogpsot, pela primeira vez, sobre o EndoCost, na época ele era recém-lançado.
Lembro-me bem quando escrevi esse post, nossa como o tempo passa! Em 2020 o blog completa 10 anos de vida! Mas isso será assunto para outro post.
Nesses quase 10 anos conseguimos algumas vitórias (como as leis de conscientização municipal em Campo Grande, MS, e estadual em Roraima , em 2014 e 2016, respectivamente, que depois se espalharam por diversas outras cidades e estados, e o PL 3047, de 2019, que institui o Dia e a Semana Nacional), mas outras, como a ausência de tratamento completo e gratuito e os custos da doença ainda estamos lutando.
Depois, quando estreei esse blog, em novembro de 2017, também escrevi sobre o primeiro estudo mundial que comprovou o custo real que a endometriose causa à mulher.
O EndoCost confirmou que a dor causada pela endometriose acarreta perda duas vezes maior na produtividade que os custos diretos relacionados à assistência médica, que também são altos.
Participaram desse primeiro estudo prospectivo sobre o real custo da endometriose da World Endometriosis Research Fondation 909 mulheres diagnosticadas com a doença de 12 centros, de 10 países: Alemanha, Bélgica, Dinamarca, Estados Unidos, França, Holanda, Hungria, Itália, Reino Unido e Suíça.
Durante 2 meses essas endomulheres preencheram questionários relatando o impacto da doença em suas vidas em diferentes áreas como trabalho, custos com a saúde e qualidade de vida.
Além dos ginecologistas dos 12 centros, economistas de cada um dos 10 países também trabalharam nesse estudo para calcular o custo real da endometriose. Veja na imagem abaixo o custo de cada um dos países participantes.
País: 10% das mulheres idade reprodutiva total gasto*
Alemanha: 1,860 milhões €17,8 bi
Bélgica: 250 mil €2,4 bi
Dinamarca: 125 mil €1,2 bi
Estados Unidos: 7, 4 milhões €70,9 bi
França: 1,4 milhões €13,6 bi
Holanda: 385 mil €3,7 bi
Hungria: 240 mil €2,3 bi
Inglaterra: 1,480 milhões €14,2 bi
Itália: 1,380 milhões €13,2 bi
Suiça: 187 mil €1,8 bi
*valores de 2012
Em 2012 cada endomulher custava por ano a cada um desses países €9.579. Desse valor, €6.298 eram relacionados à perda de produtividade no trabalho e €3.133 para despesas diretas à assistência médica.
Com isso ficou comprovado que o custo devido às dores é o dobro em relação às despesas médicas. E quanto seria custo hoje na data de publicação desse texto, 10 de fevereiro 2020, com o euro a R$ 4,73? Faça as contas!
“Um estudo como esse, prospectivamente investigando o custo direto e indireto da endometriose nunca foi realizado antes e, agora, temos uma imagem muito mais clara do custo real desta doença potencialmente devastadora”, disse o professor doutor Steven Simoens, da Universidade de Leuven, na Bélgica, um dos principais pesquisadores do EndoCost, publicado em 2012 no “Human Reproduction”.
Os custos com a saúde se deram principalmente a: 29% cirurgias; 19% exames; 18% hospital e 16% consultas médicas.
No ano da publicação do estudo o gasto com as endomulheres equivaliam aos gastos com doenças mais conhecidas como diabetes, doença de Crohn e artrite reumatoide.
“Mas ao contrário dessas doenças mais conhecidas, vemos pouco investimento em pesquisas relacionadas à endometriose”, disse Lone Hummelshoj, chefe-executiva da WERF na época.
Em 2019 reportei aqui no A Endometriose e Eu (leia o texto) o investimento de US $10 milhões que o governo autraliano destinou à pesquisa para melhorar o tratamento e a compreensão da endometriose, bem como aumentar a conscientização sobre a doença que causa dores incapacitantes a muitas mulheres.
Outro estudo da WERF o Global Study of Women Health (GSWH) – Estudo Global da Saúde da Mulher -, publicado em 2011 na Fertility e Sterility, confirmou que a perda da produtividade semanal da endomulher é de 11 horas semanais. Já escrevi sobre ele no blogpspot e será um dos meus próximos autorais.
Para quem sofre com as dores incapacitantes da doença que a impedem de realizar suas atividades normais do dia a dia esse dado não é novidade. Agora quem precisa saber disso também são as empresas.
Pois quanto mais conscientização correta sobre a doença tiver dentro delas, o diagnóstico será mais rápido e, consequentemente, o tratamento será mais precoce e a mulher poderá voltar a desempenhar seu papel com maestria no trabalho.
A invisibilidade de uma doença tão devastadora como a endometriose causa danos não só à endomulher, mas toda sociedade.
E, eu digo mais: os custos, tanto os diretos como os indiretos, são muito maiores do que foi comprovado. Sabe por quê?
Porque o estudo prospectou apenas 10% das ‘mulheres em idade reprodutiva’, e nós sabemos que muitas meninas começam a sofrer com a doença muito antes dos 15 e eu sou exemplo disso.
Sofria com cólicas, dores lombares, nas pernas, inchaço abdominal e diarreia no período menstrual desde meus 13 anos. Imagine o que uma adolescente, que ainda não está na idade reprodutiva, não irá perder até ser diagnosticada?
Por isso a importância de espalhar os principais sintomas e desmistificar a endometriose para que esses mitos não continuem atrasando ainda mais o diagnóstico da endometriose.
Essas são algumas das premissas do PL 3047/2019 que, quando aprovado e passar a ser lei federal, colaborará para espalhar ainda mais a palavra endometriose e essa nova conscientização.
Para salvar as próximas gerações de portadoras, inclusive, essas que estão chegando, precisamos falar mais sobre endometriose, seus sintomas e combater veemente seus mil e um mitos. Beijo carinhoso!
Fonte imagem destaque: Deposit Photos/ Caroline Salazar
Fonte: World Endometriosis Research