A história da leitora Marinês Llave e sua endometriose profunda!

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Receber depoimentos como o da fisioterapeuta paulistana, Marinês Llave, comprova a importância do trabalho que venho desenvolvendo desde 2010 no blog A Endometriose e Eu.

No começo eu apenas reproduzia aquilo que escutava. Estava muito mal, e não tinha nenhuma condição de fazer qualquer coisa. Por ser um diário, o principal era o relato do meu dia a dia. Eram poucas pesquisas, traduzia alguns textos, mas nada novo. 

Com a minha cura em 2012, vi que a doença tem outro lado. Com o conhecimento do trabalho do médico americano, doutor David Redwine – começou sua carreira como cirurgião excisita em 1979 e desenvolveu técnicas únicas empregadas por ele -, comecei a escrever jornalisticamente e numa linguagem simples, informações importantes que até então não tinham sido ditas.

E a diferença entre as cirurgias de excisão (LAPEX)  e de cauterização foi uma das inovações do blog A Endometriose e Eu. A cura ela só poderá existir por meio da excisão cirúrgica.

Em 35 anos como cirurgião realizando apenas a LAPEX, o doutor Redwine curou 82% de suas pacientes, ou seja, a reincidência de suas pacientes foi de 18%. Um número muito baixo quando ainda se fala que é uma doença sem cura.

Claro, temos sempre que trabalhar com a realidade que qualquer uma de nós pode cair na porcentagem de não-cura de um cirurgião que faz a excisão. Isso é sempre importante lembrar.

E é justamente essa confusão entre a cauterização e a excisão cirúrgica que você vai ver na história da Marinês. No fim de 2017, ela fez sua primeira cirurgia por cauterização e continuou com dor.

Meses depois, ainda com dor, graças ao trabalho de informação do A Endometriose e Eu, ela confiou no meu trabalho e foi atrás de um especialista parceiro nosso que realmente entende da doença.

O resultado: outra cirurgia, oito meses após a primeira, mas desta vez, da forma correta. Com todos os focos retirados pela raiz, cinco meses depois, Marinês está sem dor e muito feliz, como você vai ler baixo. Beijo carinhoso! Caroline Salazar 

“Meu nome é Marinês LLave, tenho 41 anos, nasci e moro em São Paulo. Sou fisioterapeuta, casada com o Fábio Camargo, 42 anos, bancário, e mamãe da Gabriela, de 4 anos. 

A paulistana Marinês Llave e sua família, o marido, Fábio, e a filha, Gabriela.

Descobri a endometriose em 2015, após o primeiro ano de vida da minha menina, hoje com 4 anos. Eu estava com 39 anos.

Fazendo uma retrospectiva, menstruei aos 11 anos e sempre tive muitas cólicas e meu fluxo sempre foi intenso. Média de 7 dias bem estressantes de menstruação.

Demorei a decidir engravidar. Quando a decisão foi tomada, em 2012, estava com 36 anos. Fui ao meu ginecologista, fiz exames e aparentemente estava tudo bem. Começamos a tentar engravidar e nada!

Meu marido também procurou o urologista e descobriu que precisava operar uma varicocele, e que a doença estava impactando na quantidade de seus espermatozoides. Com isso, a chance de engravidarmos seria quase nula.

Ele operou em 2011 e, um ano e meio depois, fiquei grávida. Porém, durante esse um ano e meio, antes do positivo, descobri um mioma, tive um cisto hemorrágico e, finalmente, a tão esperada gravidez.

Logo no início da gestação tive um sangramento e fiquei de repouso. Tive de usar um remédio, que tem o formato de um óvulo, para ajudar na fixação do embrião. Tive cólicas durante toda minha gestação, e o médico dizia ser normal!

Minha filha, Gabriela, nasceu semanas antes do previsto, depois de um susto por conta de um erro médico no último ultrassom, que indicava que ela tinha parado de crescer nos últimos 15 dias.

Refiz o exame de emergência e foi constatado que estava tudo bem com minha filha. Mas o médico não esperou mais, e ela nasceu de 39 semanas, saudável e muito cabeluda, graças a Deus! 

Com a chegada da bebê, muito estresse, o puerpério não é fácil. Ela chorava muito, eu tive pouco leite nas primeiras semanas, e ficamos quase doidos, eu e o marido.

Achamos um anjo de pediatra que nos ajudou muito, mas a vida ficou bem complicada com todos os afazeres e os cuidados com a pequena.

A maioria das mulheres não menstrua enquanto amamenta, mas a minha voltou ao normal logo no segundo mês após om parto. As dores estavam cada vez piores.

Fluxo muito intenso, coágulos, enxaqueca, mau-humor, fraqueza, e o médico que fez meu parto, e que já estava comigo há uns 20 anos, dizia que era normal do pós-parto.

Passaram-se os meses e quando minha filha completou 10 meses, aconteceu algo que jamais irei me esquecer, pois era a primeira vez, que eu e meu marido íamos sair só nós dois para uma festa de bodas de prata. E, eu, para variar, mega menstruada!

Eu já arrumada, o marido arrumado e a sogra iria ficar com a pequena. Só faltava eu por o vestido e sair. Resolvi dar uma reforçada nos absorventes (sim, no plural), e quando olhei vi que a situação era de banho!

Entrei no box e desabou de dentro de mim um coágulo do tamanho de um fígado, gigante, e depois muitos outros e uma dor que parecia que tinham atravessado uma espada na minha barriga!

Gritei o marido, e ele quando entrou no banheiro logo disse: “Vamos para o hospital agora!” Daí para frente era muito frequente ir para o pronto-socorro. Meu médico fazia exames, ultrassom e os exames básicos. Todos davam normais!

Nada melhorava as dores, tomava um monte de remédios quando ia ao pronto-socorro e em casa, mas eles pareciam água. Até que uma médica da emergência, fazendo um ultrassom, sugeriu que eu estivesse com endometriose pela posição dos meus ovários.

Ela sugeriu que eu conversasse com meu ginecologista, pois teria que fazer a ressonância com preparo e lá não daria para fazer. Lá fui eu pedir e sugerir para o ginecologista.

Ele passou os exames e nos resultados: endometriose profunda. Mas, segundo ele, não era motivo para tantas dores porque as lesões de endometriose pareciam ser recentes. 

Com esse resultado, não aceitei tomar o anticoncepcional sugerido por ele, que afirmou que ia melhorar muito as dores. Pesquisando na internet me deparei com muitos comentários sobre o tal remédio e que ele poderia ou não resolver as dores e ainda poderia alterar o humor!

Além disso, tenho problemas vasculares e resolvi não tomar o anticoncepcional! Fui para a homeopatia, pois sempre me tratei nesta linha para os problemas alérgicos e resolvi tentar. O homeopata disse que ajudaria muito e, de fato, ajudou, mas não resolveu todos os sintomas.

O fluxo melhorou, os coágulos diminuíram bastante, mas as dores, muito pouco. Até que meu homeopata faleceu. Quase morri junto!  Estava contando que ia sarar na homeopatia e estava para repetir a ressonância após os seis meses de tratamento.

Repeti a ressonância e nada tinha melhorado. Fiquei muito mal. Procurei outros médicos, pois me desiludi com meu antigo ginecologista.

Não me conformava com tantos anos de consultas, com histórico de muitas dores e quase todos os sintomas da doença, fluxo intenso, ele nunca cogitou que eu tivesse endometriose.

E ainda dizia que minhas queixas não eram para tantas dores, mas achava que o DIU Mirena e a cauterização das lesões resolveriam todo o quadro!

Me desesperei! Passei em 5 ginecologistas! Dois recomendaram o DIU hormonal. Uma, muito velhinha, recomendou retirar o útero. Disse que resolveria o problema.

Outro pediu para tentar o anticoncepcional, mesmo com meu histórico de varizes que tenho desde menina, e com contraindicação expressa da médica vascular. Essa minha peregrinação por médicos foi em 2015, logo que descobri a doença.

E, enfim, resolvi voltar para o antigo mesmo, já que eram muitas opiniões diferentes, não senti confiança em nenhum dos 5, e a opinião dele juntava a cauterização por laparoscopia e o DIU medicamentoso como solução!

Com tudo isso, já tinham se passado 6 meses e a vida estava de cabeça para baixo. Sou autônoma, sou fisioterapeuta de idosos e tenho uma criança de 3 anos. Meu pai muito debilitado e com suspeita de câncer no esôfago.

Consequentemente minha autoestima estava abaixo de zero, mas pensei: vamos operar e resolver! Assim, pensei eu em agosto de 2017. Comecei o processo da burocracia do convênio, exames e resolver como seria a recuperação com uma pequena de 3 anos!

Resolvemos marcar para antes das aulas acabarem no fim do ano, pois com ela na escola eu conseguiria repousar melhor! Nesse meio tempo, meu pai internou novamente e com 15 dias faleceu. Era outubro de 2017! 

Tudo acontecendo ao mesmo tempo! Operei no dia 13 de novembro de 2017. O primeiro mês foi tudo bem. Minha recuperação foi normal e tive os desconfortos esperados!

Dizem que o Mirena demorava até 6 meses para começar a fazer efeito e estava confiante nisso! No segundo mês, voltei a menstruar e afetou minha recuperação. Tive mais desconfortos, a fraqueza começou a voltar e já sentia algumas cólicas.

No terceiro e no quarto mês, já com cólicas fortes, as dores em facada, mal-estar generalizado, fadiga, enfim tudo novamente!  Em março de 2018, meu marido rompeu o ligamento do calcanhar jogando bola!

Ele teve de operar, eu ainda em recuperação. A vida estava bem difícil de ter esperança de que minha cirurgia tinha dado certo. Meu estado só piorava, e o médico que me operou dizia que estava tudo bem, e que era para esperar os 6 meses para o hormônio fazer efeito.

O prazo era junho, e como já estávamos em abril, eu não acreditava nessa melhora repentina, já que mês após mês eu só piorava. Eu ficava mais dias de cama do que bem, e quando não estava mal por conta da menstruação, estava com os outros sintomas, como TPM, fadiga, enxaqueca, insônia. Nada melhorava, só piorava!

Comecei a ler muitas coisas na internet: sobre o Mirena, sobre o DIU de cobre, as cirurgias que não davam certo, amigas que só tiraram o útero e a dor sumiu, pacientes minhas com quadro avançado de dor crônica no quadril, com suspeitas de endometriose e sem que os ginecologistas encaminhassem para uma resolução efetiva.

Enfim, achei de tudo! Desde aquelas que o Mirena ajudou, a outras que não. Até que achei digitando endometriose no google, um post da Caroline Salazar na fanpage do blog A Endometriose e Eu, e me identifiquei muito.

Entrei em contato com ela. Era abril de 2018 e, prontamente, ela sugeriu procurar um especialista e ser avaliada.

Conversei com o marido e resolvemos marcar consulta com o médico que havia me operado, e com um outro parceiro do blog A Endometriose e Eu.

Coincidência ou não, as consultas foram seguidas. Na segunda-feira com o médico que me operou. Ele falou que não era possível ser endometriose novamente e que poderia ser alguma outra doença. Pediu uma tomografia de abdômen total para ver de onde vinham as dores.

No dia seguinte, na terça-feira, fui à consulta com o outro especialista. Ele me fez um questionário que foi praticamente todas as respostas positivas para minha péssima qualidade de vida.

Respondi muitas perguntas sobre dor. Dores essas que eu nem imaginavam que eram da endometriose e da adenomiose, que já era sugestivo, pois meu útero não era do tamanho normal desde o parto.

Marinês brinca com a filha, mas ao mesmo está sendo cuidada por ela. Foto tirada em junho de 2018.

Ficamos muito impressionados com tudo o que ele sugestionou e disse que na minha situação o Mirena não faria efeito, e só uma nova cirurgia com retirada das prováveis lesões de endometriose e a retirada do útero, por conta da adenomiose, já que eu não queria engravidar mais.

Sai com sentimentos contraditórios! Por um lado uma esperança de uma vida sem dor e, por outro, novamente operar e agora retirar o útero! Pensei, chorei muito, e resolvemos enfrentar novamente!

Mas segui muito confiante que, desta vez, daria certo. Começamos a nos preparar para a cirurgia, e em julho deste ano (2018), operei com o parceiro do blog A Endometriose e Eu.

Minha recuperação foi um pouco demorada, porque realmente tinham muitas lesões de endometriose, que foram retiradas em sua totalidade, minha imunidade estava baixa, e também tive depressão.

Além disso, por conta de tanto tempo lutando contra todo esse estresse, acabei pegando várias gripes fortíssimas. Tive muita tosse, virose, mas o cirurigão me medicou, passou suplementos, conversou comigo e disse que com a cirurgia estava tudo bem!

Mas, sinceramente, mesmo com toda minha esperança, em alguns momentos eu achava que as dores voltariam e que a cirurgia não ia dar certo novamente, que eu era um peso para meu marido e minha filha… Mas passou! 

Marinês brindando à nova vida sem dores ao lado do marido, da filha e da sogra, dona Lucinha.

Melhorei e com apenas dois meses de cirurgia já estava bem melhor! Eu também sempre tive muita fé, muita oração de parentes e de amigos, e hoje tudo que vivi passou!

Hoje, dezembro de 2018, faz cinco meses da minha segunda cirurgia e já estou fazendo coisas que nem imaginava que conseguiria novamente. Meu dia rende muito, voltei a fazer exercícios físicos e a me sentir capaz!

Sou grata a Deus por não me deixar perder a fé, que ajudou muito nos momentos dificílimos que passei! Agradeço por Ele e por Nossa Senhora ter iluminado meu caminho e por ter encontrado pessoas como a Caroline Salazar comprometida o que disse Jesus: “Amar ao próximo como a Ti mesmo”!

Ao meu marido, Fábio, que nem sei o tamanho do amor que recebi dele nesse período.

A felicidade da nova vida de Marinês, ao lado da sogra, dona Lucinha, do marido e da filha.

À minha filha, Gabriela, que cuidou da minha “barriga dodói” por longos meses desde a primeira cirurgia!

À minha sogra, dona Lucinha, que ajudou nos cuidados com a pequena!

Aos meus irmãos de fé religiosa! À minha família e amigos, pelas mensagens e ligações!

A meu pai, que esteja bem onde estiver!

Gratidão por tudo o que passei para aprender que a fé é tudo nessa vida!

Quero deixar um recado às endomulheres que estão passando pelo que passei. Nunca duvide de sua dor. E, sem dúvida nenhuma, devemos pesquisar e pedir uma segunda opinião sobre a dor crônica e suas consequências. Tive dentes quebrados e piora do bruxismo, inclusive, quebrei a placa do bruxismo em um mês de uso.

Segundo o dentista eram das dores insuportáveis, enxaqueca, insônia. Sentir dor não é normal, seja durante o período menstrual e muito menos fora dele.

Por isso corra atrás porque tem especialistas preparados para nos tratar. Nos meus anos de sofrimento escutei que eu tinha outras doenças e que minhas dores, mesmo depois da primeira cirurgia, não eram mais da endometriose.

Ainda bem na segunda cirurgia foi confirmada que eu tinha endometriose e que era isso que me causava dores. Espero que meu depoimento ajude muitas mulheres a se livrarem das dores, especialmente, àquelas que acabaram de operar e não melhoraram. Beijo carinhoso! Marinês”.

Fotos: Arquivo pessoal/ Marinês Llave

2 Comentários

  1. Lelis Ferreira Em

    Olá
    Encontrei esse blog hoje
    Estava tão desesperada de dor q coloquei no Google:
    Por que adenomiose dói tanto?
    E apareceu esse blog
    Tenho 32 anos e há mais ou menos 10 convivo com cólica intença e nos últimos anos foi piorando e no momento parece q vou enlouquecer de tanta dor
    Descobri adenomiose tentando engravidar, e cm n conseguia fui fazendo exames até chegar na adenomiose
    Já fiz td q os médicos me mandaram( já até perdi a conta de tantos médicos q já fui), mas tá difícil, me sinto impotente, deprimida e sem vontade de viver
    Talvez aqui eu consiga apoio, pois muitas mulheres,até,dizem q sou mole, que fui feita nas coxas, mas n sabem q essa doença dói no corpo e na alma😢

  2. Ola Marines, me chamo Adriana acabei de completar 31 anos, sofro com as dores desde os 15, somente agora em 2017 um anjo em forma de médico olhou para mim diferente, em 12 de junho 2018 (agora) fiz minha cirurgia de endometriose produnda, (quase com fechamento do intestino por causa das lesões), me recupeilrei bem porem agora voltou tudo de novo.😣 vamos retpetir os exames para vet como prosseguir. Marines, lendo a sua historia me vi nela e senti as suas dorez que sao as minhas. Feliz por você esta sem dores e com um sorrisão.