Uma das missões do A Endometriose e Eu é passar informação sobre a endometriose para que o diagnóstico da doença seja o mais precoce possível, independentemente da idade da mulher e ou menina.
Por conta da minha própria história, desde abril de 2010 lutamos pelo diagnóstico precoce, uma das bandeiras também da EndoMarcha Time Brasil.
E um passo importante para isso é desmistificar a endometriose, especialmente, sua origem, a causa principal da doença, para que nenhuma queixa da menina e ou mulher seja mais desvalorizada, para que as novas gerações não sofram o que todas as outras até agora sofreram.
Não adianta apenas falar sobre as consequências do diagnostico tardio, mas também daquelas que não o têm. É muito triste sofrer, sofrer muito sem saber o que tem, principalmente, quando a mulher faz a cirurgia e escuta do cirurgião “não encontrei nada”. E foi justamente o que aconteceu com a leitora Paula Lemos, de Brasília, DF.
Após quase 20 anos sofrendo com muitos sintomas da endometriose, duas cirurgias, que inclui a retirada do útero aos 27 anos, e três tentativas de suicídio ela, finalmente, teve o diagnóstico de endometriose.
Detalhe: seus focos eram antigos, porém em cores atípicas, como ela conta no texto abaixo. Não vou me estender muito por que a história é longa e de uma superação incrível, mas preciso dizer que desde quando a conheci, em 2018, não me conformava por tudo que passava e já tinha passado SEM diagnóstico e DUAS cirurgias.
Na época de sua segunda tentativa de suicídio tínhamos contato frequente quando, e ela me avisou por mensagem quando aconteceu e estava sendo internada. É uma sensação de impotência muito grande e a endomulher ainda é ‘culpada’ por isso.
A depressão está cada vez mais presente na vida das portadoras por uma série de fatores, entre eles estão: diagnóstico tardio, incompreensão, falta de empatia, respeito, acolhimento, propagação de mitos, tais como, a doença é autoimune, 100% incurável, volta com a menstruação, doença da mulher moderna, entre outros.
Precisamos salvar vidas das milhares de portadoras brasileiras e, para isso, é imprescindível lutar pelo diagnóstico precoce, mas também para desmistificar e ‘desrotular’ a endometriose para que o tratamento seja cada vez mais efetivo.
Agradeço à Paula a oportunidade de contar seu testemunho neste Setembro Amarelo e pela coragem de falar sobre o tema com tanta verdade e, assim, ajudar muitas outras endomulheres.
Era um sonho meu escutar dela que ela não sente mais as dores da endometriose, e eu escutei isso neste mês. Apesar de ainda viver com algumas sequelas, estou muito feliz por ela estar livre dessas dores que a atormentaram por muito tempo e torço para que ela se recupere das sequelas.
Compartilhe mais um texto exclusivo do blog A Endometriose e Eu e ajude-nos a levar uma nova conscientização da endometriose. Beijo carinhoso1 Caroline Salazar
“Meu nome é Paula Lemos, tenho 31 anos, moro em Brasília, Distrito Federal, bacharel em Relações Internacionais, Mestranda no Departamento de História da UnB e, antes de começar minha história, para eu ser a mais sincera possível, preciso falar que desde a infância sentia solidão e melancolia, não me sentia parte de um conjunto e sonhava que os mundos dos livros pudessem existir e me resgatar para toda a magia que existia neles.
Agora voltamos à Paula aos 10 anos quando tive minha primeira menstruação, e fiquei muito assustada porque voltei da escola com um short completamente sujo de sangue, era muito sangue mesmo!
Eu sabia que era menstruação, mas não estava preparada para tanto sangue, não na primeira vez. E já senti uma cólica, uma dor que estava me incomodando e me deixando para baixo.
Paula e sua mãe, Ada Lemos, em 2016.
A partir da minha segunda menstruação comecei a sentir cólica forte e, pouco antes dos meus 12 anos, elas já eram incapacitantes.
Nessa época minha vida passou a ser, sete dias de repouso, sem ir à aula ou a lugar nenhum, principalmente, nos três primeiros dias, pois vomitava, tinha diarreia extrema, chorava de dor e desmaiava.
Lembro-me de uma vez, aos 15 anos, durante esses dias que ficava mal, estava assistindo “Um dia de Fúria” e pensando que era o que eu sentia toda vez que menstruava, mas não tinha forças.
Os anos foram passando, fui a diversos ginecologistas e sempre me disseram que era normal: “Algumas mulheres se sentem assim.”
Aos 19 anos entrei na faculdade e estava muito animada com essa fase, pois sempre amei estudar. Eu tinha muitos planos para o futuro, já pensava no doutorado e queria estudar muitas línguas.
Mas o problema continuava lá. E era sempre a mesma coisa. Todo mês faltava uma semana de aula. As pessoas sempre me questionavam como se eu estivesse mentindo, fazendo drama. Não era e eu chegava a desmaiar!
Nas férias, depois do meu primeiro semestre da faculdade, comecei a sentir uma dor lombar muito forte, que não passava com bolsa de água quente nem nada.
Essa época eu já tomava hormônio, mas eu ficava muito nauseada e com enxaqueca. Aos 20 anos passei a ter infecção urinária de repetição o tempo todo! Eu ia no urologista a cada 15 dias.
As dores no abdômen pioraram, era uma dor muito forte e vinha fora do período menstrual. Achavam que era apendicite, infecção no rim ou um cisto rompido, mas nunca descobriam o que era.
Com isso minhas notas foram ficando ruins, perdi o ânimo de estudar, pois passava mal o tempo todo. Os colegas de faculdade se afastaram e cheguei a ouvir: “A Paula finge doença, mas está sempre rindo fora da sala”.
Foi horrível tudo. Estava no meu primeiro estágio profissional, e conseguia comparecer. E lá também estava sofrendo com comentários similares.
Depois de 6 meses, pedi para ser desligada por motivo de saúde, mesmo sempre apresentando atestados de saúde. Minha saúde emocional só ia piorando com tudo isso.
Em 2011 um ginecologista suspendeu minha menstruação com anticoncepcional. Parecia que as coisas tinham dado uma trégua, mas não.
Nesses anos todos, desde os meus 11 anos, sempre fui a menina da alergia, das infecções em qualquer lugar do corpo, das inflamações. Eu que fui atleta quando criança passei a ser totalmente sedentária.
Então, quando finalmente havia achado um esporte que amei, o boxe chinês, e estava treinando muito, muito, muito, eu estava apaixonada por esse esporte quando tive de ser internada por infecção no rim e foi justamente no dia da prova de grau do boxe.
Paula ao lado da madrasta, Yolanda, do pai, Breno, na época em que praticava boxe chinês.
Quando voltei ao boxe, em 2012, aos 23 anos, eu ainda não me sentia bem, sentia dor no abdômen e na lombar quando fazia esforço. Mesmo assim continuei indo em outro ritmo.
Em 2013, fui internada três vezes. Eu ia ao pronto-socorro toda semana e perdia muita aula. E eu ia tanto ao hospital que passei a ir no plantão de apenas um doutor que era humanizado.
Na segunda vez, em agosto, falei pra ele: “Por favor, não me libera dizendo que não tenho nada, não aguento mais.” Ele prometeu que não faria isso e cumpriu.
Encaminhou meu caso para uma médica especialista em diagnósticos diferenciais em P.S.’s. Com meu prontuário gigantesco em mãos, ela começou a anamnese perguntando tudo sobre minha família.
Contei que tinha duas irmãs com endometriose. Pronto, pela primeira vez, alguém pensou nessa possibilidade. Pensei que, enfim, minha vida ia ser resolvida, mas não.
Ela acabou me internando para controle de dor e diagnóstico. Durante a internação realizei uma ressonância para endometriose e pela primeira vez deu algo “sugestivo de adenomiose”.
Em novembro tive uma mega infecção e cheguei em choque no hospital e sepse no rim esquerdo. Fiquei 12 dias internada. Perdi mais um estágio porque faltava muito, havia entrado naquele ano e adorava.
Eu já não aguentava mais, estava perdendo minhas aulas, estava exausta de buscar ajuda, meu humor a essa altura já não era mais nem um pouco otimista.
Minha família decidiu me mandar para Belo Horizonte para tratar com um especialista em endometriose de lá, o mesmo que tratou minhas irmãs.
Fiz alguns exames super invasivos, mas não deram nada. Eu ficava cada vez mais frustrada, mas o médico falava que podia acontecer isso e ainda ser endometriose.
Tive de voltar a Brasília para estabilizar minha tireoide para cirurgia. Nesse tempo mudei de plano de saúde, e logo achei um médico super recomendando que atendia por ele.
Desta vez, os exames deram sugestivos para endometriose. A doutora até anotou onde possivelmente podia ter focos em um desenho que ela mesma fez.
Fui para cirurgia em agosto de 2014, aos 25 anos, o médico me abriu e falou que eu não tinha nada. A única consulta pós-cirurgia que fui sozinha, ele foi muito grosso, disse que minha dor era psicológica porque ele me abriu e viu que não tinha nada ali, nenhum foco.
Em Petrópolis, dezembro de 2014, após sua primeira cirurgia, onde teve o diagnóstico de endometriose descartado.
Eu sai de lá aos prantos e pensando que eu realmente era louca. Minha sorte foi que naquele mesmo ano eu já tinha iniciado terapia meses antes. Porém, não aguentava mais ser tratada como louca e mentirosa.
A partir daí passei a acreditar que eu não tinha mesmo endometriose e segui minha vida. Em 2015, com quase 26 anos, entrei no terceiro estágio, estava finalizando a faculdade, a monografia, mas para variar o que aconteceu?
Eu vivia doente, com infecções, alergias, enxaquecas extremas. Passei a faltar muito no estágio e na faculdade, mais uma vez, mesmo com atestados, achavam que eu fingia doença. Eu adorava esse estágio também.
Decidi ir em outra médica do plano, mas sempre no dia eu fugia. Em dezembro de 2015, com tanta desconfiança no estágio sobre tudo que eu passava, se era verdadeiro ou não.
Aos prantos pedi para ser desligada. Mais uma vez, não tinha conseguido entregar a monografia completa a tempo e teria que fazer mais um semestre.
Fiquei muito deprimida e me fechei em casa. Nos dois últimos estágios fui convidada para ser efetivada, até minha saúde piorar mais ainda.
Em 2016 parei de fugir e fui à ginecologista. Ela olhou os exames e disse que eu tinha adenomiose, mas que se o outro médico “especialista na doença” falou que eu não tinha endometriose, não deveria ter mesmo.
Porém, eu precisava de outra videolaparoscopia para ela olhar como estava e disse que colocaria um diu. Alguns dias após a consulta senti tanta dor que fui parar na emergência.
Fizeram tomografia, e eu pedi à médica para passar um ultrassom para emergência. Na tomografia não deu nada, mas no ultra deu adenomiose difusa.
Passei a ter dor extrema logo quando ia tentar fazer a seleção para entrar no mestrado. Não pude ir. Novamente fiquei muito frustrada.
Na consulta para falar da cirurgia eu fui sozinha e, aos prantos, falei à médica que não aguentava mais e perguntei se meu problema seria resolvido com a retirada do útero.
No início, ela falou que era algo muito radical, mas também disse que o diu no meu caso não ajudaria, pois como provavelmente eu só tinha adenomiose, só a retirada do útero resolveria.
Então, aos 27 anos, em 2016, retirei o útero. Após a cirurgia a médica disse que não encontrou nenhum sinal de endometriose. Por dois meses eu fiquei bem. Eu estava tão feliz, defendi minha monografia com 15 dias de operada, fui aprovada, me formei.
Fui pela primeira vez a São Paulo. Fui ao show da minha banda favorita desde os 13 anos, caminhava quilômetros, fui a festas, museus, fazia de tudo, sem dor e exaustão. Mas as dores foram voltando e as infecções também, logo depois que voltei da viagem.
Voltei às emergências e os médicos falavam que provavelmente era endometriose. A essa altura já estava no meu limite. Para mim eu havia feito meu máximo, meu extremo em busca de não sentir mais dor.
Fiquei desesperançosa, desmotivada e juntando a outras questões da minha vida que não estavam indo bem, em janeiro de 2017, aos 27 anos, tentei suicídio. Eu lembro exatamente de o gatilho ser: “Eu vou viver com dor para sempre, não acreditam em mim”.
Como eu poderia viver uma vida inteira daquele jeito? Não seria viver, seria estar viva. Por causa disso fiquei internada em uma clínica psiquiátrica por 47 dias. Isso me ajudou muito.
Mas ao sair eu ainda sentia dor. Mesmo sem dinheiro, pedi ajuda aos amigos e marquei consulta com o doutor Alysson Zanatta. E essa consulta literalmente mudou a minha vida!
Pela primeira vez, um médico me escutou, viu todos os meus exames antigos, inclusive, aquele bem detalhado com desenho que foi realizado com uma especialista que ele conhece e tem muita confiança nela.
Também realizou exame de toque, sentia uma possível aderência na minha vagina pelo lado direito, mas poderia ser foco de endometriose, não dava para distinguir pelo toque.
Além disso, fez diagnóstico clínico, ouviu toda a minha história, todos os meus sintomas, minhas questões psicológicas e os casos da minha família.
Mesmo meu caso sendo cirúrgico, o doutor Alysson Zanatta não tinha segurança em fazer logo a cirurgia por causa das duas anteriores e me encaminhou para fisioterapia pélvica e acupuntura.
Tentei outros remédios e ainda fui a um especialista em dor pélvica em São Paulo encaminhado pelo doutor Zanata, pois ele temia que eu pudesse ter desenvolvido alguma dor neuropática ou síndrome dolorosa, devido há anos de dor crônica.
A preocupação era que eu não tivesse mais endometriose, e sim uma dessas possibilidades. O médico de SP, me diagnosticou com síndrome miofascial e encaminhou o mesmo tratamento que o doutor Alysson já havia passado.
O doutor Alysson também se preocupava com a minha saúde mental. Pedia para eu nunca ir sozinha às consultas e me aconselhou a tomar decisões que fossem definitivas apenas quando meu humor tivesse mais estável.
Durante todo o primeiro ano indo nele, eu só chorava. Lembra que perdi a prova do mestrado em 2016? Em 2017 eu fiz e passei. Mas eu ainda estava muito mal no primeiro semestre.
O doutor Zanatta conversou comigo e indicou trancar: “Saúde vem em primeiro lugar”, disse-me na época, e eu sempre muito ansiosa, uma vez que devido à minha saúde levei 8 anos para me formar na graduação.
Em sua colação de grau da graduação em agosto de 2016.
Quando escutei isso, logo pensei: “Acabei de entrar no mestrado e já vou trancar? Mas eu segui seu conselho, tranquei duas matérias e finalizei uma.
Já era 2018 e o doutor Zanatta ainda não via confiança em fazer mais uma cirurgia em mim, pois ele temia que eu sofresse com dores das aderências. Voltei ao mestrado e tive defesa do meu projeto.
Também, finalmente, tive coragem de procurar uma otorrino e tratar meu desvio de septo e amígdalas, eu basicamente tinha infecção todo mês. Minha imunidade como um todo não dava conta.
Assim, em abril de 2018, realizei cirurgia de desvio de septo e retirada de amígdalas, avisei a médica que eu tinha endometriose e sentia mais dor.
Como esperado, meu pós-cirúrgico foi difícil. Após uma semana da cirurgia, tive que ser internada novamente para controle de dor. Mas valeu a pena, pois parei de ter problemas nessa área.
Meu retorno ao doutor Alysson era a cada 3 meses, repetia os exames e todas as nossas decisões eram tomadas juntas. Em maio sofri um abuso sexual, logo numa semana que eu estava com muita dor, em outra cidade, num evento pro Mestrado.
Fiquei em negação, mas meu humor mudou, perdi o foco, fiquei agressiva e em estado de hipervigilância. Alguns dias depois conheci o Nicolau, hoje meu noivo.
Paula e o noivo, Nicolau, com Aristóteles e Melissa, respectivamente.
Ele começou a ir comigo e minha mãe às consultas. E os exames ainda davam sugestivos, o doutor Alysson ainda tinha receio, mas em conjunto, nós três e ele, decidimos tentar mais uma cirurgia, a minha terceira.
Comecei uma saga para o plano liberar. Em um momento de estresse, em novembro de 2018, aos 29 anos, surtei e tentei suicídio, mais uma vez. Desta vez, além do peso de sentir dor crônica, veio também a questão do abuso, pois finalmente havia contado à minha família. Nicolau e os médicos também sabiam.
Eu achava que sofria com ambos e não deveria existir. Fui internada novamente na clínica psiquiátrica. Fiquei dois meses, mas durante a internação fui autorizada a ir ao doutor Zanatta, pois tive a suspeita de Transtorno Disfórico Menstrual, que acabava sendo a faísca da minha bomba.
Em 2019, em Budapeste, a viagem que fez após sua segunda internação.
Tive alta em janeiro de 2019. Viajei, pela primeira vez, à Europa e, quando voltei, novamente em TPM, por causa de uma briga, tentei suicídio pela terceira vez.
O problema é que cada vez mais estava ficando melhor nisso. Dessa tive de ser levada por bombeiros em uma ambulância e fiquei em uma semi-UTI, num hospital público. Vivi cada pesadelo lá.
Depois disso meu noivo interviu e mudei de psicólogo e psiquiatra. O número de ambas as consultas – psicológicas e psiquiátricas – aumentou e eu não podia mais ficar sozinha.
Em maio de 2019, antes de completar 30 anos, tive uma mega crise de endometriose, tomei vários remédios na veia e nada adiantou. Entrei em contato com o doutor Alysson, fiz outro exame dois dias após internação e, dessa vez, os achados foram mais evidentes.
No dia seguinte já entraram com pedido de cirurgia. Em menos de um mês estava sendo operada. E o doutor Alysson achou toda minha endometriose.
Paula com doutor Allysson Zanatta, quem descobriu e retirou toda sua endometriose.
Eu tinha focos muito próximos dos ureteres, dos nervos, ligamento uterossacro, no fundo da vagina. Estava literalmente tomada de endometriose..
Na consulta pós-operatória, o doutor Zanatta me disse que meus focos eram todos de cores claras – rosa e branco – e que possivelmente eles eram antigos, pois estavam todos fibrosados.
Saiba mais sobre as diversas manifestações da endometriose no texto: “A aparência visual da endometriose e o seu impacto sobre nossos conceitos da doença!”
Isso significa que eu já tinha esses focos desde a minha primeira cirurgia em 2014 e eles não foram vistos pelo cirurgião, não só na primeira como na segunda quando retirei meu útero.
Todos os focos se encontravam onde a doutora havia feito os desenhos lá no meu primeiro exame em 2014, antes de qualquer cirurgia.
Fiquei com sequelas como a Síndrome Miofascial. Meu nervo ciático inflamou no pós-cirúrgico, tinha endometriose bem próximo dele.
Não conseguia me locomover e em alguns dias não conseguia nem andar. Meu equilibro foi afetado, então, só para piorar a situação, sofri algumas quedas, e tive de ser levada ao hospital de cadeira de rodas.
Para essas dores, estava tratando com acupuntura e foi muito bom! Fiz também fisioterapia pélvica, mas essa tivemos que interromper, pois sentia muita dor quando mexia dentro da vagina. Mas ajudou muito também!
Também sei que passei tanto tempo sentindo muita dor, que meu cérebro interpretava a dor de forma exagerada, algo comum em quem sofre de dores crônicas e que acontece até hoje.
Tive a oportunidade de usar Óleo de Canabidiol de forma tópica nas regiões em que eu sentia dor e ajudou muito a desinflamar e na dor, por isso sou defensora dele.
Vou ao psicólogo e psiquiatra para me dar suporte em todo trauma que eu vivi com a doença, para me ajudar a lidar com as sequelas e também para eu aprender a lidar com a dor e outras questões pessoais.
A psiquiatra por meio de medicação também auxilia no controle da dor, o que me ajudou muito na Disforia Menstrual.
Também devido à endometriose, meu intestino oscilava entre prisão de ventre e diarreia, com isso acabou surgindo uma fissura anal, que não cicatrizou com tratamentos mais conservadores e menos invasivos.
Em julho deste ano (2020), realizei a cirurgia para a fissura anal. Logo depois adoeci e tive suspeita de Covid19. Ainda estou em tratamento e isso atrapalhou a cicatrização da cirurgia.
Felizmente, mesmo tendo adoecido e sofrido muito, não senti dor de endometriose, então facilitou passar por isso.
Antes da cirurgia de fissura, em junho de 2020, realizei o primeiro ultrassom pós-cirurgia com o Zanata e, finalmente, não tenho mais focos de endometriose! Não vejo a hora dessa pandemia passar para me encontrar com o doutor Alysson e comemorar!
Hoje sou tratada por uma equipe multidisciplinar e profissionais muito empáticos e especializados na doença.
Nesse mês – setembro 2020 – celebro um ano da minha terceira cirurgia e, aos 31 anos, basicamente não sinto mais dor de endometriose e também quase não sinto mais a dor da síndrome miofascial (sequela do diagnóstico tardio).
Já a minha saúde mental tem seus altos e baixos, pois nós seres humanos somos assim, mas sem as dores que me atormentaram por tanto tempo sigo muito melhor e com esperança de poder viver e não apenas estar viva.
Estou noiva, pretendo me casar logo, acabar o mestrado, encontrar um emprego e ter filhos, coisas que eram impossíveis para mim pensar antes.
Mas a endometriose me trouxe coisas boas também. Tive a oportunidade de conhecer muitas mulheres maravilhosas, muitas que me ajudaram e outras que eu ajudo.
Me mostra que podemos acreditar em tempos melhores, pois essa união entre as mulheres para se ajudarem é muito importante.
Desde 2017, participo de eventos sobre endometriose tentando desmistificar o assunto e trazer conhecimento para sociedade. Me tornei ativista na causa.
Em setembro 2018 no evento que ajudou a organizar no Senado Federal.
Ajudei a organizar evento sobre o tema no Senado Federal e na Câmara Nacional. Na do Senado dei meu depoimento como convidada.
Mas sempre que tenho oportunidade dou meu depoimento para exigir nossos direitos e mostrar para outras mulheres que elas não estão sozinhas.
Sempre falo para nunca desistirem, confiarem em seus sintomas e ouvir suas dores, não deixar ninguém tirar sua voz e dizer que é exagero o que sente. Não achar que são loucas, suas dores são reais.
Todas as pessoas precisam de rede de apoio, principalmente, as endomulheres e precisamos nos unir, pois muitas vezes a família, os amigos e a sociedade não entendem o que passamos.
Outra dica importante é não desistir de procurar ajuda, mesmo com médicos desacreditando nos seus sintomas. Precisamos de mais médicos especializados e empáticos e muitas precisam de tratamento multidisciplinar.
Acredito que minha história pode mostrar que podemos ter esperanças de dias melhores! Olha o tanto que melhorei! Se eu consegui, você também vai conseguir. Seguimos firmes e juntas na luta. Beijo carinhoso, Paula.”
Fotos: Arquivo pessoal/ Paula Lemos
