A história da leitora Monique França e a cura de sua endometriose profunda!

Nos últimos meses, a coluna “História das Leitoras” tem comprovado com depoimentos reais, que a laparoscopia por excisão, conhecida no exterior por LAPEX, é o único método que trata efetivamente a endometriose. Porém, além da técnica, o conhecimento e a habilidade do cirurgião são essenciais para o sucesso da cirurgia.

Neste mês, a coluna traz o testemunho da jornalista e personal organizer, Monique França, de Brasília, Distrito Federal, que após sofrer por décadas com algumas das consequências do diagnóstico tardio da endometriose, encontrou um cirurgião especializado em excisão que removeu toda sua doença.

Além de resgatar sua qualidade de vida, Monique relata porque se sente curada da endometriose profunda. Sei bem o que ela relata no texto, pois vivi exatamente o que ela passou: descaso das minhas dores e diagnóstico extremamente tardio. As histórias se repetem, e é preciso dar um basta nisso. Chega de sofrimento!

E para levar esperança para milhares de endomulheres mantemos desde 2012 a parceria com o cientista americano doutor David Redwine, que desempenhou um papel importante no desenvolvimento da excisão laparoscópica (LAPEX), tanto em termos técnicos como de resultados.  

Um dos pontos mais emocionantes do texto foi saber que Monique conheceu seu especialista aqui no A Endometriose e Eu. Agradeço de coração a confiança que vocês têm no meu trabalho, pois sabe que além de sério, é feito com muito amor. Beijo carinhoso! Caroline Salazar 

 

“Meu nome é Monique França, tenho 31 anos, sou jornalista e personal organizer, casada há 10 anos com o Igor Castro, 59 anos e executivo, sem filhos.

Desde a minha primeira menstruação, aos 12 anos, soube que ser mulher seria uma tarefa árdua. Eu tinha cólicas menstruais fortíssimas, que me impediam de fazer todas as coisas normais da adolescência.

Os médicos diziam que não havia nada de errado comigo, e das pessoas próximas eu ouvia as frases: “ser mulher é assim mesmo!”, “deixa de ser fresca!”, “mulher sente dor mesmo!”, “quando tiver filho passa”, e outras tantas coisas que só hoje eu tenho consciência do quanto são absurdamente desumanas.

Em 2006, aos 19 anos, eu encontrei um médico que receitou o meu primeiro anticoncepcional, após uma crise de dor que me levou ao hospital. A prescrição foi sem qualquer exame e numa consulta que durou apenas 10 minutos.

Por sorte eu me adaptei muito bem a pílula e minhas dores reduziram muito. Tomei o mesmo medicamento por quase 10 anos e nesse período tive fases com mais dor e menos dor. Todos os médicos pelos quais eu passei ao longo deste tempo diziam que estava tudo bem, pois meus exames de rotina estavam sempre normais.

A partir dos 25 anos comecei a ter crises de dores abdominais inexplicávei

s e sintomas muito parecidos com os de infecção urinária. A cada ida ao hospital era o mesmo discurso: “exames normais, mas vou te passar um antibiótico para garantir”.

Já em 2015, então com 28 anos, as dores para urinar durante a menstruação eram cada vez mais intensas e quando não eram tratadas como infecção urinária (mesmo sem indicação de infecção nos exames de sangue e urina), eram tratadas como candidíase.

Nunca me pediram qualquer exame mais específico. O que a maioria dos médicos fazia era jogar a culpa de tudo que eu sentia na fibromialgia, que eu fui diagnosticada anos antes, a ponto de me fazer esconder esse fato muitas vezes. Eles lavavam as mãos e eu seguia com a vida.

Nessa época, eu decidi suspender o uso do anticoncepcional e logo nos primeiros meses percebi que havia algo errado, pois as dores cada vez mais fortes e a dificuldade para urinar me levavam com frequência ao pronto-socorro.

Em 2017, já com 30 anos, as dores passaram a ser diárias, 24 horas por dia, e era como se eu estivesse constantemente menstruada. Fazer um simples xixi virou um problema, pois além da dor, a urgência era muito grande.

Imaginem o que é planejar a vida em torno da sua frequência urinária! Eu chegava a tomar cerca de 15 comprimidos por dia, dos mais variados tipos. Como sempre, para os médicos, estava tudo bem. Situação típica entre mulheres com endometriose.

Foi no fim desse mesmo ano, durante uma viagem, que eu tive a pior crise da minha vida. Dores insuportáveis, inchaço abdominal, vômitos e diarreia. Eu mal conseguia me manter de pé.

Voltei para Brasília, procurei minha então ginecologista, exigi um exame detalhado e pela primeira vez eu ouvi a palavra endometriose. É claro que eu já conhecia a doença, mas em todos esses anos, nunca, nenhum médico suspeitou dela.

Saí do consultório com um pedido de ressonância magnética específica para mapeamento da doença e em choque. Eu não acreditava que pudesse ter endometriose.

A ideia de que a dor é algo natural estava tão enraizada na minha cabeça que eu achava que meu nível de dor não era compatível com o que as portadoras relatavam, apesar de me entupir de remédios.

Mas tudo fez sentindo quando o resultado do exame indicou focos de endometriose profunda em toda a região pélvica. Começou ali, em fevereiro de 2018, a minha busca por um especialista.

Virei uma verdadeira stalker da endometriose, pesquisei muito, li artigos, falei com pessoas, entrei em grupos nas redes sociais e acabei encontrando o blog A Endometriose e Eu.

Logo percebi que era uma fonte confiável no meio de tanta informação desencontrada e foi justamente aqui que eu encontrei o doutor Alysson Zanatta, depois de passar por outro especialista.

A essa altura eu já sabia que tipo de abordagem eu queria e como eu não desejava engravidar, buscava um médico que tratasse a minha dor em primeiro lugar. Acabei encontrando no doutor Alysson um discurso que fazia sentido pra mim e que me deixou muito segura.

Ele me explicou todas as teorias acerca das causas da endometriose, falou sobre a teoria embrionária e suas comprovações científicas e desmistificou outras tantas teorias, como a da menstruação retrógrada, que culpa o fluxo menstrual pelo desenvolvimento da doença.

Sobre as questões de fertilidade, ele me disse algo que eu jamais vou esquecer: “Você não tem que mudar seus planos de vida para se adaptar a doença. Nós temos que tratar a doença para que você siga com seus planos”.

De forma minuciosa, ele descreveu o comportamento da doença no organismo, esclareceu as diferenças entre a cirurgia de excisão e a de cauterização, que apenas “queima” superficialmente a lesão, e foi categórico ao afirmar que a primeira opção era a única eficaz na remoção máxima da doença e que através dela a endometriose pode sim ser curada.

Apesar do resultado da ressonância magnética já ser bastante conclusivo, ele recomendou um exame de mapeamento de endometriose, um ultrassom transvaginal detalhado, feito por um médico especialista em encontrar esse tipo de lesão.

O exame indicou novas lesões, como o próprio doutor Alysson suspeitava. Eu tinha uma lesão importante na bexiga (por isso as dificuldades para urinar) e outras lesões profundas e comuns da endometriose, além de várias aderências.

O doutor Alysson me apresentou todas as opções disponíveis e após muita conversa e muito choro optamos pela cirurgia. Logo eu, que nunca havia quebrado um osso ou levado um ponto no corpo.

Não fazia sentido pra mim um tratamento clínico, amenizar os sintomas e deixar uma bomba relógio dentro mim. Tampouco apostar em algum tratamento alternativo/revolucionário/milagroso.

Não que essas opções sejam incorretas, mas sem dúvida, a cirurgia de remoção máxima era a opção mais efetiva pro meu caso. Apesar do medo, eu aceitei isso rapidamente.

O tempo todo trabalhamos com nível de expectativa e com uma chance de mais de 90% de cura. Os outros 10% ficariam a cargo do estilo de vida, do fator idade, pois segundo ele, até a faixa dos 37 anos não seria impossível desenvolver novas lesões, do pequeno risco de alguma lesão ficar para trás durante a cirurgia e também do fato de que nós não temos o controle total das coisas.

Qualquer discurso diferente desse seria como dizer para um paciente que teve câncer que ele nunca mais vai ter câncer. Qual médico pode garantir isso?

Também não podíamos ignorar o fato de que existe uma adenomiose que vai continuar onde está. Ou seja, tudo muito realista. Minha expectativa pessoal era reduzir o nível de dor o suficiente para retomar minha vida e eu estava focada nisso.

No dia 9 de maio de 2018 fui operada pelo doutor Alysson e sua equipe. Foram 6 horas de cirurgia por videolaparoscopia e 10 dias de sonda devido à retirada parcial da bexiga. Quando vi as fotos da cirurgia não acreditei que tudo aquilo estava dentro mim.

Ao contrário da maioria dos relatos, minha recuperação foi bastante lenta, principalmente nos primeiros 60 dias. Eu só me senti realmente bem após 3 meses, algo totalmente individual e que depende, principalmente, da extensão e da complexidade da cirurgia.

Sou uma paciente muito obediente e, por isso, segui à risca todas as recomendações do meu médico, principalmente sobre o repouso. Isso é muito importante! Como sou autônoma, não tive pressa de retomar minhas atividades e pude focar apenas na minha recuperação.

Tenho certeza de que isso também contribuiu muito para o sucesso da cirurgia, além de todo o apoio que eu recebi do meu marido e dos meus pais para que eu pudesse passar por este momento com tranquilidade. Sem eles seria impossível. 

Agora, estou com 6 meses de operada e acabei de refazer o exame de mapeamento. Com exceção da adenomiose, que é muito pequena, não há nenhum outro foco de endometriose no meu organismo e ao que tudo indica, minha fertilidade está totalmente preservada.

Meu médico sempre deixou claro que as chances de recorrência da doença são mínimas, mas existem. E eu tenho total consciência disso. Mas meu foco é no sucesso e eu estou muito feliz com o resultado. Até os sintomas da fibromialgia diminuíram muito. Acredite se quiser! 

Por opção, voltei a tomar anticoncepcional. Utilizo uma pílula oral combinada apenas como método contraceptivo e continuo menstruando (tomo normalmente com pausa). O doutor Alysson me deixou bem à vontade para decidir se eu usaria ou não um método hormonal, deixando claro que não era necessário.

Em comum acordo, decidimos aguardar até completar 4 meses de cirurgia, para que pudéssemos avaliar a evolução pós-cirúrgica e os níveis de dor sem nenhuma interferência. Saber como o meu organismo iria funcionar era algo que eu queria muito!

Após este prazo, com o resultado do mapeamento, menstruação normal e praticamente sem nenhuma dor, fui liberada para fazer uso do anticoncepcional. 

Pela primeira vez na vida eu menstruo normalmente e sem dor! Se isso não é cura, o que mais seria?

Quando surge algum incômodo, um analgésico comum resolve, e eu chego a ficar dias e dias sem tomar um único comprimido. Pra quem tomava 15 comprimidos por dia, isso é uma grande vitória!

O inchaço ainda não desapareceu completamente, o funcionamento do intestino está voltando ao normal aos poucos e a frequência urinária ainda é grande, mas já não sinto dor e faço fisioterapia pélvica para reabilitar a bexiga. A evolução é constante!

Todo esse processo foi muito doloroso pra mim. Assim como a maioria das portadoras, eu passei uma vida lidando com o descaso. Somado às dores intensas, isso nos transforma em mulheres inseguras, infelizes, com medo de se relacionar, sem esperança e muitas vezes sem vontade de viver.

É impossível ser produtiva ou fazer planos quando se tem dor a maior parte do tempo. Foram quase 19 anos sem diagnóstico e eu fico me perguntando onde foi que eu errei. Porque é difícil de acreditar que em tantos anos nenhum médico tenha suspeitado de uma doença tão comum quanto à endometriose.

A partir do diagnóstico tudo aconteceu muito rápido e em 3 meses eu fui operada. Eu tive a sorte de poder ser tratada por um médico experiente e competente, mas principalmente humano, que me acolheu com todos os meus medos e muitas perguntas.

Me sinto privilegiada e grata por tudo isso, pois infelizmente essa não é a realidade da maioria das mulheres. Eu queria que todos os médicos soubessem que nós somos mais do que estatística.

Nós temos dor, temos medo, temos sonhos e somos um poço sem fim de incertezas. Nós somos mais do que candidatas a uma cirurgia ou a tratamentos de fertilização. Nós somos mulheres e precisamos, acima de tudo, de acolhimento, respeito e humanidade.

Desde que descobri a doença fiz questão de contar a minha história, não só para ressignificar o sofrimento, mas para não passar por isso sozinha. Acredito que quando a gente divide a dor, fica mais fácil de enfrentá-la.

Me exponho porque o que fez diferença para mim foi justamente ter acesso a informação e as histórias de outras mulheres.

Por fim, eu gostaria de agradecer a Caroline pelo trabalho que ela realiza por meio do blog.

É extremamente importante conscientizar outras mulheres de que dor pélvica severa não é normal e que não podemos aceitar esse discurso.

E, principalmente, é preciso conscientizar a sociedade de que a endometriose não é uma simples cólica, não se resume a problemas de fertilidade e de que é preciso prestar atenção nas nossas adolescentes. Informação é o segredo!

A doença me fez repensar vários aspectos da minha vida, inclusive a maternidade, que nunca esteve nos meus planos. Meu marido já tem dois filhos e não há qualquer pressão sobre nós dois. 

Mas uma coisa é você não querer ter filhos e saber que pode mudar de opinião a qualquer momento. Outra coisa é a possibilidade de não poder ter filhos. Isso gera outro impacto.

Apesar de não haver qualquer indício de que minha fertilidade foi afetada, eu sinto que, além do fator idade, sempre vai existir uma sombra, um risco. E isso me faz pensar todos os dias “e se…”.

Embora ainda não exista um desejo profundo de ser mãe, depois da doença eu já não descarto completamente essa possibilidade. Afinal, ela já me tirou tantas coisas…

A endometriose quase me destruiu como mulher, afetou minha vida profissional e abalou profundamente o meu estado emocional. Apesar de tentar sempre manter um discurso positivo, quem esteve ao meu lado sabe o quanto foi devastador pra mim.

Mas já não questiono os motivos de ter acontecido comigo, já não me sinto culpada e acredito que tudo acontece para a nossa evolução. 

Hoje eu me sinto totalmente curada, pois todas as expectativas com relação à cirurgia foram atingidas. Nenhum incômodo que eu sinta esporadicamente se compara a vida que eu tinha 6 meses atrás.

Voltei ao trabalho, que interrompi 5 meses antes do diagnóstico por causa da dor, retomei minha vida social, não preciso mais cancelar compromissos por estar menstruada, já fiz três pequenas viagens neste período, algo que eu estava evitando, e me saí muito bem.

O uso abusivo de medicamentos não faz mais parte da minha rotina e isso é um fator importante que contribui para que eu me sinta saudável. Não tenho dúvidas de que eu venci a endometriose.

Ainda estou juntando os meus cacos, mas apesar de tudo que eu passei, acredito que me transformei em alguém melhor, com mais compaixão e empatia por mim e pelos outros.

Se através do meu relato eu puder alertar uma única mulher, tudo terá valido a pena. E como eu sempre digo, apesar de ter perdido alguns pedaços, eu nunca me senti tão inteira. Mulheres, não desistam!

Fotos: Arquivo pessoal/ Monique França