A história da leitora Dennisy Santos e a cura de sua endometriose profunda!

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É uma grande emoção contar a história da maranhense Dennisy Santos, de São Luís. Lembro-me bem de seu primeiro contato. Ela estava desesperada com suas dores, mas ao mesmo tempo queria agir. Ela sabia que precisava levar informação às suas conterrâneas.

Queria fazer como eu fiz: transformar sua dor em luta e salvar vidas. Só quem já sentiu as dores da endometriose sabe como elas são. Quem já teve filho de parto normal diz que a dor é mil vezes mais dolorida que a dor do parto. Porém, no parto você terá a recompensa (o bebê) e logo a dor acaba, mas na endometriose não.

O mais frustrante para Dennisy foi o fato dela ter viajado a São Paulo para consulta com um especialista em neuropelveologia, indicado pelo médico de São Luís, para verificar se ela tinha endometriose nos nervos, e escutar que ela não tinha nada.

Não tem nada pior do que você sentir uma dor real, e o tal especialista falar: “Você não tem nada, é tudo da sua cabeça”. Pior ainda é você estar lotada de endometriose – Dennisy estava com endometriose até nos ureteres e no plexo hipogástrico esquerdo – e escutar isso de dois médicos que se dizem especialista é algo surreal e inaceitável.

Ainda bem que mesmo sem me conhecer, ela me escutou e seguiu meu conselho. Retornou a São Paulo em busca de um especialista parceiro do blog. Garanti a ela que com algum deles, ela teria tratamento humanizado e teria respostas para suas dores. 

Dois meses depois ela estava na capital paulista para consulta com o doutor Tomyo Arazawa. Após exames e avaliação da equipe multidisciplinar, ela teve respostas ara todas as suas dores. A gente se conheceu e ela pediu para coordenar a EndoMarcha em São Luís. 

Ela fez sua cirurgia, gravei dois 2 vídeos com ela que estão no IG TV do @aendoeeu, e já saiu dela melhor do que entrou. Só o laudo da cirurgia dela tem 18 páginas. Eu vi e parabenizei o doutor Tomyo. Ela também saiu da cirurgia com a gravação de tudo que foi feito. 

Mais uma história de fé e superação que está ajudando muitas conterrâneas. Soube que as endomulheres de São Luís estão vindo a São Paulo em busca de respostas e qualidade de vida. E quem sabe da cura, como a própria Dennisy se define. 

Compartilhe mais um texto exclusivo do A Endometriose e Eu e ajude-nos a levar uma nova conscientização da endometriose. Beijo carinhoso! Caroline Salazar 

Eu, hoje, 7 meses após minha cirurgia de excisão na minha nova vida em Buenos Aires, Argentina

 

“Me chamo Dennisy Santos, tenho 24 anos, sou nordestina,  de São Luís, coordeno a EndoMarcha na capital maranhense – hoje me considero uma endoativista – e sou estudante de medicina!

A palavra endometriose surgiu na minha vida em 2012, mas meu corpo já vinha mostrando alguns sintomas da doença desde 2010, logo após a minha primeira menstruação aos 15 anos.

Minhas cólicas na adolescência nunca foram normais. Mal conseguia ir à escola, faltava muito, pois sempre ficava de cama no período menstrual. Porém, o meu alerta só foi ligado após minha primeira relação sexual onde sentia dores constantes.

No começo todos me diziam que era normal, mas a dor não passava e com o tempo ficou ainda mais intensa. Eu estava com dispareunia de profundidade, mas eu não sabia. Na época tinha apenas 17 anos.

Meses depois fui a uma viagem para outro estado com amigos passei muito mal e não consegui aproveitar nada. Neste dia senti que estraguei a viagem de todos, pois eles ficaram bem tristes em me ver mal. E eu não preciso dizer como fiquei.

Infelizmente, esta situação é corriqueira entre nós, portadoras de endometriose. Temos a infelicidade de passar mal em momentos onde todos estão felizes, e nós com aquela dor dilacerante que ninguém entende.

E depois a gente acaba sempre nos culpando por ser o estraga prazer dos momentos felizes de quem amamos. Foi o que aconteceu nesta viagem. Voltei a São Luís, continuei a vida e as dores pioravam.

Até que em outubro de 2012 eu estava na escola e sentia tanta dor, mas tanta dor que eu tentei subir a escada para chamar alguém e desmaiei. Acordei no hospital 2 horas após o ocorrido.

Fiz uma bateria de exames, todos possíveis e impossíveis. O diagnóstico? NADA! “Está tudo bem”, foi o que me disseram.

Porém, minha mãe, que acompanhava meu sofrimento corriqueiro, minhas idas à emergência dia sim dia não, claro que não aceitou esse diagnóstico.

Ela exigiu que o hospital me internasse e disse que eu só sairia de lá depois que descobrissem o real motivo das minhas dores e desmaios. Fiquei internada cerca de um mês repetindo exames, sendo monitorada 24h e tomando muitos analgésicos.

De tanto medicamento que tomei fiquei com pancreatite e precisei ficar mais um mês internada. No total foram 21 dias sem comer e sem beber água. Perdi 20kg e fiquei irreconhecível.

Até que depois de um mês dessa internação, o médico foi me visitar e mencionou a palavra endometriose. Eu nunca tinha escutado falar. Ele, então, sugeriu uma laparoscopia diagnóstica.

Depois de 4 horas de cirurgia, enfim, minhas dores tinham nome e sobrenome: endometriose superficial septo-retovaginal.

Infelizmente esta 1ª cirurgia realizada em dezembro de 2012 foi por cauterização, portanto, não tive meus focos devidamente removidos Mas, na época, eu não sabia.

Depois tomei Zoladex de 2 em 2 meses seguidos, fiz tratamento com dienogeste durante 4 anos e segui minha vida normalmente.

Voltei a estudar, iniciei a faculdade de fisioterapia, comecei a trabalhar como professora de Pilates e voltei a sair com os amigos.

Enfim, voltei a fazer tudo que eu fazia antes e com mais gás ainda. Em 2016 voltei a ter dispareunia e em novembro tive um aborto espontâneo.

Nesse momento meu mundo caiu e todo aquele pesadelo voltou! Só que dessa vez muito pior! Novamente idas e vindas à emergência.

Uma verdadeira peregrinação a vários médicos, e eu continuava com o mesmo ginecologista de anos atrás, que sempre me dizia a mesma coisa: “Você não tem endometriose. Tudo que tinha eu tirei!”

Claro que eu confiava desconfiando, ia em outros médicos e todos que fui diziam para confiar neste médico. Nenhum outro me aceitava como paciente.

Ouvi várias vezes que minha dor era psicológica, enquanto chorava de dor. Mais uma vez, por excesso de medicação, tive uma pancreatite que me resultou em pedras na vesícula.

Em março de 2017 fiz a cirurgia para retirá-la. Após esta operação as dores só pioraram. Eu insistia e o médico se viu obrigado a fazer uma nova laparoscopia, pois nada mostrava nos exames.

Em 2017, aos 22 anos, após a 2ª cirurgia usando sonda e prestes a realizar a cirurgia para retirada de aderências

Em agosto de 2017, aos 22 anos, fiz minha 2ª cirurgia para retirada da endometriose e, dessa vez, ela tinha voltado com força total. Pelo menos era assim que eu entendia a doença. 

Já estava com endometriose profunda no ligamento úterossacro, endometriose nos ureteres, endometriose no canal vaginal (retirei 3cm da vagina), endometriose na parede abdominal.

Me senti enganada ao perceber que os 4 anos de tratamento não resultaram em nada, pois a endometriose voltou muito mais agressiva, estava muito pior e mais profunda.

Mesmo após esta cirurgia as dores pioravam a cada dia. Não conseguia mais ir a faculdade. Tive que pedir demissão do trabalho. Não conseguia ter uma vida sexual ativa com o meu namorado. Me sentia incapaz e impotente porque a dor não permitia fazer nada.

Até o final de 2017 nada mudava e estava tudo piorando. Até me alimentar já tinha se tornado um obstáculo. Tudo que eu comia não parava no estômago. Não conseguia nem beber água.

Fui novamente internada e fiquei mais de um mês no hospital. Precisei usar sonda nasoenteral durante esse tempo para me alimentar. Mais uma vez, não mostrava nada nos exames e os médicos já não sabiam mais o que fazer comigo.

Fiz mais uma laparoscopia diagnóstica, já era minha 3ª cirurgia e detalhe: das 3 fiz duas laparoscopias diagnósticas, que nem se faz mais hoje em dia.

O resultado: muuuuuitas aderências. Meu estômago estava todo “grudado”. Não sei o que fizeram em mim, mas eu estava literalmente toda grudada por dentro, com minha pelve totalmente imóvel.

2017 foi um ano muito difícil. Após todos esses ocorridos ainda teve a faculdade.

Era o ano da minha formatura, marcada para dezembro, mas tive que trancar a faculdade no último período. Faltava uma semana para eu me formar, mas eu não tinha forças para ir ao estágio.

O dia mais dolorido foi na colação de grau. Eu tinha que ir, pois já tinha comprado pacote de fotos e festa de formatura. Então, mesmo com muita dor me arrumei e fui.

Ao ver todos os meus amigos superfelizes, jogando o capelo pra cima, todos se abraçando, e eu lá na plateia em lágrimas, chorava feito criança.

Este foi o dia mais triste da minha vida, porque eu vi que o meu sonho tinha sido barrado e eu não poderia fazer nada naquele momento. Ao chegar em casa peguei todos os remédios que tinha e ingeri. Todos! Eram mais de 60 comprimidos.

Nesta noite de janeiro de 2018, após a festa de formatura, aos 22 anos, Dennisy tentou tirar sua própria vida, pois as dores da endometriose a impossibilitaram de terminar a faculdade

Eu tentei me matar, não aguentava mais sentir tanta dor. Não aguentava mais ver as outras pessoas continuando a vida e a minha parada.

Não aguentava mais ver os meus pais sofrendo e pedindo dinheiro emprestado. Não aguentava mais tanto sofrimento reprimido. Meus pais me acharam no chão do quarto e me levaram ao hospital.

Acordei um dia depois em casa e não me lembro de nada. Entrei em depressão e fiquei acompanhando com psiquiatra e psicólogo durante todo ano.

A depressão é uma luta interna que ninguém consegue enxergar. Uma maquiagem e  um sorriso não significa que estamos bem. Quem me viu no dia da formatura, não imaginava que minha imagem externa era uma e a interna outra.

Após isso tive um 2018 dedicado a tratamentos: outros ginecologistas, acompanhamento psicológico, psiquiátrico, nutricionista, fisioterapeuta. Eu tentei de tudo, mas ainda sentia muita dor.

Então, decidi fazer o que mais gostava: estudar! Mergulhei no mundo da endometriose e foi aí então que eu descobri o blog A Endometriose e Eu.

Li vários artigos e fiquei super inspirada na Caroline e pensei: se tivesse algo assim no meu estado, se tivesse mais informação, talvez eu não teria sofrido tanto!

Então criei o instablog Mundo da Endo (@mundodaendo), esse foi o meu escape para sair da depressão: ajudar outras mulheres com o mesmo problema que eu, e deu super certo!

Descobri o doutor Tomyo e a cirurgia de excisão no blog. Eu sentia que mesmo depois da minha segunda cirurgia para retirada de endometriose e uma para retirada de aderência, ainda sentia que tinha algo. Entrei em contato com a Caroline e ela me orientou quanto a busca do profissional correto.

Em outubro de 2018 viajei novamente a São Paulo – já tinha ido em agosto passar em consulta com um especialista em neuropelveologia por suspeita de endometriose no nervo, porém nada foi descoberto.)

Desta vez, passei 3 meses em São Paulo. Passei em consulta com o doutor Tomyo e fiquei fazendo tratamentos para aliviar um pouco a dor antes da cirurgia, como a fisioterapia pélvica. Confesso que melhorou muito a minha dor.

Porém, neste tempo que fiquei sozinha em São Paulo, precisei me internar e acabei descobrindo uma possível apendicite. Estava na fisioterapia, na clínica do doutor Tomyo, quando senti dores fortes e ele me indicou ir à emergência, pois poderia ser apendicite.

Passei duas semanas internada, descobri uma insuficiência cardíaca e possível apendicite. Controlamos e já sai de lá com a cirurgia marcada. Estava feliz, pois desta vez iria fazer a cirurgia correta.

No dia 07 de dezembro fiz minha 3ª cirurgia para endometriose com o doutor Tomyo. Além da endometriose profunda atrás do útero, nos ligamentos úterossacros e nos ureteres.

Eu também estava com endometriose bem pertinho do plexo hipogástrico – nota da editora: responsável pela inervação da das vísceras pélvicas.

Meu apendicite foi retirado, e na biópsia ficou comprovada o início de apendicite, como o doutor Tomyo havia suspeitado.

Eu estava com tanta endometriose que o nervo do plexo hipogástrico esquerdo precisou ser “mexido”, o que me gerou uma consequência chata: retenção urinária. Meu pós-operatório foi bem tranquilo.

Eu e Caroline Salazar, em outubro de 2018 na capital paulista, antes da minha cirurgia

Tive alta no 3º dia e fui sem sonda para o hotel. Após 15 dias já estava retornando para minha cidade natal.

Em São Paulo conheci a Caroline e pedi para coordenar a EndoMarcha em São Luís.

Até março de 2019 precisei algumas vezes usar sonda vesical de alívio, pois meu nervo ainda está voltando a funcionar após a cirurgia. O prazo é de 6 meses a 1 ano.

Pouco mais de 7 meses após essa cirurgia, posso finalmente dizer que tenho minha vida de volta!

Hoje vivo sem medicamentos para dor. Menstruei normalmente até os 4 meses pós-cirurgia, e não imaginava que eu poderia menstruar e ter cólica normal.

Sim, eu disse cólica normal, o que pode ser impossível para quem tem endometriose. Para aliviar a dor usei bolsa de água quente e, às vezes, um analgésico normal, sem remédio forte e idas a emergências como antes.

Atualmente já consigo ir ao banheiro sem sonda e tudo está voltando a ser até melhor do que era antes.

Em abril de 2019 conversei com doutor Tomyo  e resolvemos colocar o SIU Mirena por dois motivos: adenomiose e por ser um método seguro de contracepção, pois agora estou em busca de um grande sonho: cursar medicina.

Em maio me mudei para Buenos Aires, na Argentina, para realizar meu sonho e hoje estou no 1º ano do curso de medicina. Pretendo me especializar em ginecologia e trabalhar com cirurgias de endometriose.

Estar bem hoje só me move a ajudar cada vez mais, mais e mais mulheres a ficarem bem e livre desta doença.

O blog e a fisioterapia, que parei por conta da endometriose, já me ajudaram muito e a medicina vai coroar tudo isso.

No fim de junho recebi a notícia de que o projeto de lei estadual para criação da “Semana de Conscientização e Enfrentamento à Endometriose” no Maranhão – que levei no início do ano para Deputada Daniella Tema – foi aprovado e sancionado pelo governador do Maranhão e agora é lei em todo estado!

Com uma das faixas da EndoMarcha Time Brasil, na 1ª edição da marcha em São Luís, no dia 30 de março de 2019

Graças a visibilidade da 1ª edição da EndoMarcha estamos conseguindo grandes avanços para estado do Maranhão e eu sou eternamente grata à Caroline por ter criado o A Endometriose e Eu, pois sem ele, com toda certeza ainda estaria sentindo dor e indo às emergências.

E pior: várias mulheres do meu estado ainda estariam sofrendo e sem informação. Com minha história de superação, muitas meninas da capital maranhense e de outras cidades do estado, estão viajando para São Paulo em busca de uma nova vida.

Digo sempre que a Caroline e o doutor Tomyo me salvaram e hoje eu vivo para tentar salvar mais mulheres deste sofrimento e levar informação de qualidade à população.

Agora tenho a EndoMarcha e o instablog como missão. Mesmo morando fora continuo coordenando a caminhada em São Luís.

Deputada Tema e Sueli, mãe de Dennisy, que foi o suporte da filha nos momentos de dor, hoje é seu braço na conscientização da doença

Minha mãe, que participou ativamente na preparação da marcha deste ano, dará o suporte na minha ausência, pois coincidentemente em março estarei de férias da faculdade e no Brasil.  

Estou recomeçando a minha vida em todos os sentidos, pois tudo que eu tinha de mais importante eu perdi. Perdi “amigos”. Perdi anos na escola e períodos da faculdade.

“Perdi” um noivado (que dentro os inúmeros motivos do término, a falta de sexo era um deles – claro que não conseguia fazer pela dor, mas era pressionada a fazer).

Dennisy com a mãe, Sueli, o irmão, Davi, e o pai, Jones, XXXX

Perdi namoros, filho, empregos, carreira… mas ganhei uma coisa que não trocaria por nada: além de toda experiência, tive o tempo todo o apoio da minha família e hoje temos uma união que nunca tivemos antes, isso vale qualquer dor.

Mas mesmo que você não tenha o apoio da sua família não desista. Assim como você, existem muitas outras nesta mesma situação e nós estamos aqui para ajudar no que precisar.

Receber o diagnóstico de endometriose não é fácil, e em muitos momentos você vai pensar seriamente em desistir. Mas quando esses momentos chegarem apenas descanse, mas não desista.

Lembre-se de pessoas como a Caroline, eu e toda equipe da EndoMarcha Time Brasil, nós estamos aqui para ajudar você.

A minha fé e a minha esperança de que iria me curar, me fizeram chegar até aqui. Depois de muita luta e sofrimento eu posso gritar para o mundo e dizer: “Eu estou curada da endometriose”. Beijo carinhoso, Dennisy”.

Fotos: Arquivo pessoal

1 comentário

  1. Zulene Rigolin Em

    Quantos anos de vida roubada flor!! que Deus continue abençoando sua saúde todos os dias….quando a gente sente dor diariamente sem nenhuma perspectiva de melhora é muito frustante….quando vc se sente sem dor é surreal a sensação vc entra em paz consigo mesmo……que todas nós possamos voltar a sentir esse bem estar novamente!!!