Como você pode (re) começar sua nova história com a endometriose?

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Desde 2018 o primeiro texto do blog é sobre recomeçar. Afinal, todo início de ano a primeira palavra que vem à nossa mente. Todos os dias, ao acordar, temos a oportunidade divina de recomeçar algo, mas essa ação fica ainda mais clara quando começa um novo ano.

E em tempos de pandemia do novo coronavírus, não seria diferente, claro. Em um ano onde tivemos muitas perdas, inclusive, vidas – hoje, dia 07 de janeiro, passamos de 200 mil óbitos devido ao Covid-19 -, recomeçar será mais necessário do que nunca neste momento tão caótico que vivemos.

Hoje quero falar com você endomulher, que vive com as dores diárias, muitas vezes sem conseguir se levantar, até mesmo nas festas de fim de ano, e ainda está vivenciando o isolamento social. Se você passa por isso, saiba que não está sozinha!

Eu vivi 21 anos com dores severas, muitos deles na cama, além de ter perdido os melhores anos da minha vida, que não voltarão mais, perdi também meu trabalho que tanto amava.

Tive de recomeçar minha carreira, minha profissão e do zero. Não foi fácil, pois eu tinha muitos sonhos, planos e tudo estava indo muito bem – mesmo com dores. E nada saiu como esperado. Afinal, não somos nós que traçamos nossos planos.

Há 1 ano escrevi um texto exatamente sobre isso: como a endometriose me fez recomeçar minha vida profissional (clique aqui e leia). Não foi fácil, demorei para aceitar, mas hoje sei que foi necessário.

Em junho de 2021 fará 9 anos que comecei a estudar a endometriose do ponto de vista científico. E eu fico pensando: “se não tivesse acontecido isso comigo, quem estaria fazendo esse trabalho?”.

Eu tive de recomeçar e comecei a estudar os textos científicos que o doutor David Redwine me apresentou. Se eu não tivesse dado bola, se não tivesse usado minha ética e faro jornalístico, eu não teria o conhecimento que tenho hoje e não teria ninguém falando sobre os dados científicos na endometriose no Brasil.

Há pouco tempo soube por uma querida leitora portuguesa, a Joana, que o A Endometriose e Eu é o único blog/ site na língua portuguesa – a 6ª mais falada no mundo – que traduz e desmistifica a endometriose de acordo com os achados da literatura científica.

Ter sabido disso me deu um grande orgulho por estar cumprindo meu papel de jornalista e comunicóloga. Para mim, a medicina tem de ser sempre a favor da ciência. Estamos vivendo tempos sombrios no Brasil por conta do negacionismo do comandante máximo da nação em relação ao novo coronavírus.

Mas as vacinas estão chegando e a ciência está vencendo. E é isso que precisa na endometriose, que a ciência seja respeitada e que essas descobertas cientificas sejam executadas nas pacientes com endometriose.

Eu recebo muitas mensagens de endomulheres reclamando – e com razão – que a cirurgia completa só existe particular e nem todas têm acesso. Mas aí eu lhe pergunto: o que você está fazendo para mudar esse cenário?

A minha luta, inclusive, da EndoMarcha é que haja esse tratamento gratuito pelo SUS, mas isso vai demorar muito, pois, além dos 6 anos de faculdade, para o cirurgião se especializar na excisão com conhecimento e reconhecimento de todos os focos são pelo menos mais 10 anos.

O doutor Jeff, um cirurgião excisista americano, escreveu sobre isso em seu Instagram com o gráfico que mostrou esse tempo média que um médico precisa para começar a se tornar um excelente cirurgião excisista capacitado para fazer a cirurgia que leva à cura da endometriose.

Ou seja, um médico já formado que começasse a estudar essa visão da endometriose hoje e se especializasse nesse tipo de cirurgia, só estaria pronto em 2031. E se fosse um estudante de medicina, demoraria ainda mais.

Somos acostumadas apenas a reclamar, 10 anos atrás eu era uma dessas. Reclamava, reclamava, mas não saía do lugar. Foi a partir daí que comecei a arregaçar as mangas e a lutar e defender pelos direitos das endomulheres. Quando chega alguma dessas mensagens eu já pergunto o que essa endomulher está fazendo para mudar essa situação?

Somos mais de 10 milhões de portadoras no Brasil. Já pensou se pelo menos metade dessas mulheres começassem a estudar sobre a doença, a lutar conosco e não aceitassem menos do que todas nós merecemos: tratamento completo e humanizado. Certamente não teríamos tanto sofrimento como temos hoje.  

Eu gostaria de saber 1qal sua posição em relação a isso? Você quer fazer parte da mudança ou quer continuar a aceitar qualquer coisa, aceitar as mutilações desnecessárias, cirurgias incompletas e mais sofrimento? Que time você está? Beijo carinhoso!

Fonte imagem: Deposit Photos/ Caroline Salazar

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